Rozhovor s pacientkou Kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, paní Petrou, nás inspiroval k tomu, abychom se pokusili složit jako mozaiku ucelený obraz paliativní péče z pohledu lékaře, paliatra nemocničního paliativního týmu, MUDr. Daniela Suka, praktického lékaře MUDr. Aleše Ducháčka a zdravotní sestry domácího hospicu Cesta domů, bc. Kateřiny Bransburg.
Co může pacient očekávat, když se v nemocnici obrátí na paliativní tým?
Může s důvěrou klást jakékoliv otázky, konzultovat svůj stav a své potřeby. Paliatr má k dispozici zprávu lékaře specialisty, u kterého se pacient léčí, spolupracuje s praktickým lékařem pacienta, zná detailně klinický kontext a může se plně věnovat potřebám pacienta i jeho rodiny. Může s porozuměním situaci nabídnout možnosti, o kterých ze zkušenosti ví, že by mohly být pro pacienta podpůrné a užitečné.
S respektem k závažnosti situace, která často zcela vyčerpá kapacitu pacienta, a po vzájemné dohodě na tom, jakou péči bude třeba zajišťovat, koordinuje sestra a sociální pracovník paliativního týmu spolupráci s dalšími poskytovateli služeb, kontaktuje je a zajišťuje či předjedná například péči mobilního hospicu, půjčovny pomůcek nebo právní poradenství.
Snahou nemocničního paliativního týmu je zajistit návaznost a kontinuitu jednotlivých kroků a spolupráci všech subjektů. Pacient tak není odeslán do neznáma, ale je ušetřený obav, nejistoty a nutnosti opakovaného předávání informací o aktuální situaci. Podpora a zajištění dalších služeb, které mezi sebou spolupracují, může být pro pacienta a jeho rodinu významnou oporou a důležitým ujištěním, že v dané situaci není sám.
Co všechno spolupráce přinášela v příběhu paní Petry?
MUDr. Daniel Suk, lékař Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN: „Na práci paliatra je skvělé, že máte tu čest hledat s lidmi, co je smysluplné v dané chvíli jejich života.“
Paní Petře podle jejích slov návštěvy kliniky přinášely uklidnění, pocit, že je přijímaná se všemi svými obavami a nejistotami: “Lékaři i sestry jsou pokaždé v telefonu i osobně vstřícní, na paliativní rozhovor bylo dost času a byl vedený příjemným, uklidňujícím způsobem. Nebála jsem se na nic zeptat, neměla jsem pocit, že svými dotazy obtěžuji a rozhodně jsem odcházela klidnější.”
Paní Petra měla základní povědomí o existenci paliativní péče a sama si vyhledávala další informace o možné podpoře. Ráda bych se Vás zeptala, jak často se setkáváte s tak informovanými pacienty?
Setkáváme se se všemi úrovněmi porozumění tomu, co paliativní péče nabízí – od toho, že pacient nebo rodina nemají žádnou představu, přes dojem, že paliativní péče je tu pouze pro bezprostřední závěr života, až po plně informované pacienty, kteří přicházejí s jasnou představou toho, co by si přáli, a jen potřebují nasměrovat na konkrétního poskytovatele.
Řekl bych, že se prostředí obecně posouvá směrem k větší informovanosti. Paní Petra si naši péči sama našla, a na první setkání přišla s rodinou a s konkrétní žádostí – takových pacientů je stále menšina. Výjimečná byla od začátku i její schopnost probírat velmi složité rozvahy racionálně, věcně a otevřeně.
Ovlivnilo zapojení paliativního týmu do péče o pacientku komunikaci s dalšími lékaři nebo průběh léčby a pokud ano, jakým způsobem?
Jen do té míry, do jaké si o tom rozhodla paní Petra sama. Naším cílem není ovlivňovat léčbu jako takovou, ale podporovat pacienta v jeho autonomii a pomoci dobrému porozumění, aby se pacient mohl dobře rozhodovat. Rozhodování se pak obvykle odehrává v komunikaci mezi pacientem a jeho ošetřujícím lékařem.
Chceme podporovat pacientovo porozumění (v rozsahu, o jaký stojí) – ať už jde o dosavadní průběh stonání, nynější situaci, nebo alternativy v další léčbě a péči (rozsah péče, místo, kde se poskytuje, nabídka dopomoci). Pracujeme se sdělováním závažných zpráv, podporujeme a pomáháme zvládat emoce s nimi spojené, a zaměřujeme se na dobrou kontrolu symptomů.
To vše může, ale nemusí přinést zásadní změny ve strategii péče. Závisí na hodnotách, na tom, co je pro daného člověka důležité.
V čem byla péče paliativního týmu o Vaši pacientku přínosem pro Vás?
Paní Petra je inspirativní žena, která je schopna hovořit o vlastní konečnosti a slabosti s elegancí a obdivuhodnou odvahou. Při každém rozhovoru jsme dospěli o kousek dále, a to mi dělalo radost. Na práci paliatra je skvělé, že máte tu čest hledat s lidmi, co je smysluplné v dané chvíli jejich života – a pomáhat to nacházet i na křivolakých cestách nemoci a léčby.
Praktický lékař paní Petry, MUDr. Aleš Ducháček: „Paliativní tým je opravdu velká pomoc.“
Praktický lékař je často tím, kdo provází pacienta všemi fázemi a úskalími jeho nemoci i v terminálním stádiu. Pro pacienta je to současně odborník i blízký člověk, obrací se na něj s řadou otázek i problémů. Paní Petra si podle jejího sdělení vážila jak péče svého praktického lékaře, tak i jeho vstřícnosti i otevřenosti ke spolupráci s paliativním týmem.
První otázka vyplývá z toho, jak jsme měli možnost paní Petru poznat. Byla svým přístupem ke všemu, co přináší její onemocnění, výjimečná, měla základní povědomí o existenci paliativní péče – jak často se s tak informovanými pacienty setkáváte?
Paní Petra byla v tomto opravdu mimořádná, a už od počátku svého onemocnění byla velmi aktivní a bylo patrné, že se chce ohledně postupu léčby poučeně rozhodovat sama, na základě co nejlepších informací.
Je ale třeba říci, že to, že jsou pacienti spíše pasivní se v poslední době postupně mění, což je dobře. Myslím si, že tu jde o jistý generační posun – i v případě lékařů, kteří přece jen opouštějí dříve obvyklý paternalistický přístup.
Jsou pro Vás v situacích, kdy se setkáte s pacienty, pro které je vhodná nebo potřebná paliativní péče, dostatečně dostupné všechny potřebné informace?
Myslím, že ano, Česká společnost paliativní medicíny dělá v tomto ohledu výbornou práci. Trochu obtížné to ale někdy bývá s nemedicínskými záležitostmi péče, které pro pacientovu kvalitu života mohou být velmi podstatné – dopomocí s mobilitou a podobně, jak i sama paní P. zmiňuje.
Ovlivnilo z Vašeho úhlu pohledu zapojení nemocničního a mobilního paliativního týmu do péče o pacientku nějakým způsobem vzájemnou spolupráci s ní, s lékařem specialistou, a pokud ano, jakým způsobem? Byla péče paliativního týmu o Vaši pacientku nějakým způsobem přínosná i pro Vás?
Spolupráce s paliatrem a mobilním hospicem je v podobných případech zásadní. Z pozice praktického lékaře není obvykle možné poskytnout pacientovi vše potřebné a jsme také limitováni časovou dostupností.
Paliativní tým je opravdu velká pomoc. A samozřejmě pro nás péče o každého pacienta ve spolupráci se specialisty znamená často možnost se něco nového naučit, což je důležité.
Zdravotní sestra domácího hospicu Cesta domů, bc. Kateřina Bransburg: „Všichni v ten daný okamžik chceme udělat pro pacienta a jeho rodinu maximum.“
Péče a služby mobilního hospice Cesty domů byly tím, co paní Petře přinášelo významnou oporu: „Vlastně se ani tak nebojím smrti jako takové jako toho, co jí bude předcházet. Období, kdy je člověk nesoběstačný a má problémy, které si neumím v tuto chvíli ani představit. V tu chvíli je určitě významná pomoc domácího hospice a podpůrné a odlehčovací služby, které poskytují. Takže potřebuji slyšet, že mě a mojí rodině někdo pomůže.“
Paní Petra byla výjimečná tím, že se sama aktivně ptala, hledala možnosti a způsoby, jak zajistit péči i kompenzační pomůcky. Je podle Vaší zkušenosti její přístup pravidlem, nebo spíše výjimkou?
Troufám si odpovědět, že spíš výjimkou, paní Petra byla velmi otevřená, přímá, důvěřovala nám a dokázala s každým z nás, kdo do rodiny jakkoli vstoupil, otevřeně a upřímně mluvit o svých obtížích, potřebách a přáních, byla schopná klást velmi dobře formulované otázky.
Na nás zdravotníky směřovala především otázky ohledně průběhu i prognózy svého onemocnění, ale dokázala hovořit i o svých pocitech, snech, představách. Zároveň byla přátelská a ráda mluvila i o svých zájmech a radostech ve dnech před nemocí i v době nemoci. Krásně, s láskou mluvila o svých nejbližších a přátelích.
S jakou představou o paliativní péči k Vám lidé přicházejí, ať už jako pacienti nebo rodinní příslušníci?
Je to velmi individuální. Někdy s námi už pacienti či jejich příbuzní měli osobní zkušenost, tedy vědí, znají naše služby. Někdy se o nás dozvědí jen okrajově a třeba za ně žádost o péči sepsal i někdo jiný, tedy nevědí, jak fungují naše služby a péče a stává se, naštěstí spíš zřídka, že naše služby nenaplňují představy pečujících či pacientů.
Je náročné sladit jejich představy, skutečné potřeby a Vaše možnosti?
Nemám jinou odpověď, než že je to velmi individuální. Naše péče klade velkou zodpovědnost na pečující a chce to velkou odvahu, protože se jedná o nové, neznámé a emočně náročné situace. Zároveň je důležitá důvěra v nás jako zařízení, které může poskytnout materiální, zdravotní, sociální, psychickou i duchovní pomoc a podporu, ale jedině pokud je ze strany pacienta a pečujících důvěra ji přijmout.
Jak vnímáte svou pozici v péči o paliativního pacienta, čím je pro Vás náročná a čím přínosná?
Je pro mě převážně přínosná, každý pacient a jeho rodina přináší svůj vlastní osobitý příběh, my vstupujeme jako průvodci na krátký čas, a přitom se dostáváme tak blízko, k ryzím rolím „člověka”, vnímám počátek i konec života velmi paralelně.
Jsem vděčná, že mohu svými zkušenostmi být podporou nemocným i jejich blízkým a je skvělé vědět, že to tak má nastavené celý tým Cesty domů, že všichni v ten daný okamžik chceme udělat pro pacienta a jeho rodinu maximum toho, co je v našich možnostech.
Někdy je opravdu náročnější vybudování důvěry, mezi pacientem, rodinou a námi, ale o to větší radostí je, když se to podaří.
Děkujeme paliatrovi nemocničního paliativního týmu Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN MUDr. Danielu Sukovi, praktickému lékaři MUDr. Aleši Ducháčkovi a zdravotní sestře domácího hospicu Cesta domů, bc. Kateřině Bransburg za vstřícnost, za jejich vzácný čas a za sdílení jejich pohledů a zkušeností. Věříme, že to pomůže zodpovědět nebo naopak formulovat otázky zdravotníkům, věnujícím se paliativní péči, stejně jako pacientům a jejich rodinám.
Rozhovor připravila:
Iva Adlerová
(T: 771 155 433, E: adlerova@nadacnifondkpm.cz)
