Když jsme si domlouvaly setkání, věděla jsem jen to, že paní Petra je v terminální fázi vážného onemocnění a že souhlasila s poskytnutím rozhovoru, aby se o tom, co všechno může nabídnout lidem v její situaci Klinika paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze dozvěděli i další pacienti a jejich rodiny.
Netušila jsem však, s jak jemnou, a přitom pevnou osobností se setkám, jak milý, vstřícný a otevřený rozhovor budeme vést. Upřímně paní Petře děkuji za setkání. Věřím, že její vstřícnost pomůže další lidem v podobné situaci najít způsob i odvahu oslovit ty, kteří jsou zde proto, aby poskytli pomoc a podporu pro ně i pro jejich blízké v situaci, kdy je tolik třeba.
Jak jste se o péči, kterou Klinika paliativní medicíny 1. LF UK a VFN poskytuje, dozvěděla, a kdy jste se rozhodla paliativní lékaře oslovit?
Jsem více než dva roky onkologická pacientka. Během těch dvou let nemoc přicházela a odcházela, až jsem se koncem loňského roku dozvěděla, že na mou novou recidivu už další léčba není. Tehdy jsem se přímo při rozhovoru s onkologem zeptala, zda by mělo smysl oslovit nějaké paliativní lékaře a bylo mi řečeno, že to smysl má.
Dostala jsem kontakt na paliativní ambulanci Kliniky paliativní medicíny ve Všeobecné fakultní nemocnici, kam jsem hned druhý den zavolala. O paliativní péči jsem měla matné povědomí z toho, co jsem vypozorovala v nemocnici na onkologii, a kromě toho jsem viděla dokument Jednotka intenzivního života. Při mé první návštěvě na klinice mi lékař vysvětlil, jak klinika funguje a co všechno mi může poskytnout,
a dozvěděla jsem se i o Nadačním fondu Kliniky paliativní medicíny.
Když jsem se dívala na dokument Jednotka intenzivního života, cítila jsem se trochu stísněně, protože jsem si uvědomovala, že se mohu ocitnout v pozici pacientů, kteří v něm vystupovali. Na druhou stranu jsem cítila velkou úlevu, že pokud by taková situace nastala, mám kam jít. Dosud jsem přímou zkušenost s odchodem někoho blízkého neměla. Až teď s mými přáteli hovořím o tom, jak zemřeli jejich blízcí, a od nikoho jsem neslyšela, že by měl s paliativní péčí nějakou zkušenost.
Měla jste nějakou představu nebo obavu spojenou s oslovením Kliniky paliativní medicíny?
Z filmu Jednotka intenzivního života jsem si udělala nějakou rámcovou představu o tom, jak paliativní lékaři s pacienty jednají. Líbilo se mi, že působili velmi chápajícím a trpělivým dojmem. Člověk v mé situaci může být přecitlivělý, bojí se, aby se svou bolestí nikoho neobtěžoval, hůře se vyrovnává s tím, když se ozve v telefonu netrpělivý a odmítavý hlas, bojí se, že bude někoho obtěžovat.
Když jsem volala na kliniku, tak jsem ale díky filmu strach neměla. Lékaři i sestry jsou pokaždé v telefonu i osobně vstřícní, na paliativní rozhovor bylo dost času a byl vedený příjemným, uklidňujícím způsobem. Nebála jsem se na nic zeptat, neměla jsem pocit, že svými dotazy obtěžuji a rozhodně jsem odcházela klidnější. Vlastně i místnost, kde se rozhovor odehrával, byla ta nejhezčí ordinace, ve které jsem se zatím ocitla. Takže moje představa na základě filmu se určitě naplnila.
S čím vším Vám návštěva paliativní ambulance pomáhá, co vnímáte jako důležité?
Když jsem se dozvěděla, že se nemohu dál léčit, tušila jsem, že lékaři na onkologii asi nebudou mít čas a prostor se mnou podrobně probírat, jak to vypadá v závěru života. Zároveň jsem měla hrozně moc otázek a bála jsem se, že s nimi zůstanu viset ve vzduchoprázdnu.
Takže jsem hodně stála o rozhovor s někým, kdo mi všechno vysvětlí. Hodně mě zajímalo, jak se v závěru života tiší bolesti. Uklidnilo mě, že v dnešní době ty tišící prostředky jsou a dají se různě kombinovat, a uklidnilo to i členy rodiny, kteří mě na konzultace doprovázeli. Zjistila jsem, co všechno paliativní pracoviště nabízí, že na ambulanci se mohu telefonicky radit o medikaci.
Lékař mi vysvětlil, v jaké fázi a na koho se člověk může obracet, že existuje kamenný hospic i mobilní hospic a jak je kontaktovat, což jsem také v následujících týdnech udělala. Chtěla jsem všechno zařídit předem, i kvůli rodičům, aby věděli, kam volat a že nezůstanou bez pomoci, až třeba já sama nebudu moci nic vybavit.
Ano, pro mnoho rodin je velkou podporou to, že mohou o všem, co s nemocí souvisí, mluvit otevřeně, kdykoliv o čemkoliv, ptát se. Nejsou s tím sami, řeší vše společně. Jak vnímá nabízenou pomoc Vaše rodina?
V mé nemoci mi pomáhají a starají se o mě hlavně moji rodiče a bratr s rodinou. Rodiče mi zpětně přiznali, že i pro ně je největší obavou, abych netrpěla. Takže vědomí, že budou mít případně kam zavolat a poradit se, je pro nás všechny velká úleva. Mě zároveň uklidňuje, že například psychologickou pomoc můžu využít nejen já jako pacient, ale i rodinní příslušníci.
Paliativní péče je zajišťovaná týmem, jehož součástí je například i psycholog nebo kaplan, byla pro Vás zajímavá nebo užitečná možnost mluvit s někým i o tom, co všechno patří k závěru života nebo o smyslu toho, co prožíváme?
Určitě ano, i když zatím jsem tuto možnost nevyužila. Je to dáno hlavně tím, že jsem si doteď dávala do pořádku různé praktické záležitosti a neměla jsem moc mentální kapacitu zabývat se jinými otázkami. Teď mám většinu věcí vyřízenou a s tím, jak se zhoršuje můj fyzický stav, cítím, že moje situace na mě čím dál tím víc doléhá i psychicky. Jen musím sebrat odvahu o těchto věcech s někým mluvit.
Bylo pro Vás příjemné to, že paliativní medicína staví vztah pacienta a lékaře na otevřeném rovnocenném vztahu, spolurozhodování, které někdy pacienti odmítají?
Ano, neumím představit, že bych se ke své situaci postavila zády. Uklidňuje mě, když mám co nejvíce informací o tom, co všechno se může stát, a alespoň rámcově se můžu pokusit naplánovat, co v takové situaci dělat.
Vlastně se ani tak nebojím smrti jako takové jako toho, co jí bude předcházet. Období, kdy je člověk nesoběstačný a má problémy, které si neumím v tuto chvíli ani představit. V tu chvíli je určitě významná pomoc domácího hospice a podpůrné a odlehčovací služby, které poskytují. Takže potřebuji slyšet, že mě a mojí rodině někdo pomůže.
S paliativním lékařem jsme také sepsali dříve vyslovené přání pro případy, kdy člověk už není schopen sám o sobě rozhodovat. Díky tomuto dokumentu jsem si mohla sama určit některé věci, o kterých by jinak musel rozhodovat někdo jiný, a ještě by to pro něj bylo neskutečně emočně náročné, protože předpokládám, že v takových situacích rozhodování přechází na nejbližší rodinné příslušníky. Takže jsem ráda, že mám v ruce dokument, který moje přání pro takový stav řeší.
Máte zkušenost, že by bylo možné požádat i o praktickou pomoc, kdybyste to potřebovala?
Vlastně ano i ne. Na léčbu a různá vyšetření jsem docházela do různých budov VFN. V okolí nemocnice například vůbec není snadné zaparkovat. Hledala jsem asistenta, který by s námi jel k lékaři, a zatímco řidič hledá parkování, odvezl mě na vozíku do ordinace nebo na vyšetření – bylo to v době, kdy jsem se hodně špatně pohybovala.
Tuhle službu jsem našla jen pro handicapované, ale pro někoho v mojí situaci už ne. Ale je možné, že jsem špatně hledala. Co jsem naopak našla a uvítala, je půjčovna zdravotních pomůcek Cesty domů. Zajeli jsme se do ní podívat, takže mám trochu přehled, co všechno lze půjčit – například i polohovací postel. Toho bych ráda využila, až to budu potřebovat, protože přece jen je to nákladná věc. Vím také, že domácí hospic poskytuje odlehčovací služby ve chvíli, kdy už člověk není soběstačný.
Co teď potřebujete nejvíc, co je pro vás nejdůležitější?
Asi co nejméně se muset přemisťovat kvůli návštěvám lékaře. Sice zatím přejezdy a čekání v čekárnách zvládám, ale je to dost vyčerpávající. Takže vítám možnost co nejvíce konzultovat na dálku, přes telefon nebo videorozhovor. Bylo by skvělé, kdyby se kromě e-receptů daly posílat i elektronické žádanky na laboratorní vyšetření.
Setkala jste se někdy během jednání o paliativní péči s něčím, co byste nečekala, co by Vás zaskočilo?
Ne, na nic, co by mě zaskočilo, si nevzpomínám. Překvapil mě milý přístup všech, které jsem potkala. Ten pocit vytváří i drobnosti, třeba to, že když se nedovolám, někdo mi zavolá zpátky. To je služba, kterou odjinud neznám, setkala jsem se s ní jenom u Kliniky paliativní medicíny a v Cestě domů.
Je to příjemné, protože když se opakovaně nedovoláte, jste celý den v napětí, abyste to stihli ještě v ordinačních hodinách, abyste nerušili apod. Takže i službu zpětného zavolání vnímám jako velkou pomoc. Jak už jsem asi říkala, ocenila jsem i to, že u všech rozhovorů mohou být i rodinní příslušníci. Někdy jsem ani neupozornila dopředu, že nás bude víc, ale nikdy to pro žádného lékaře nebyl problém. Mám pocit, že všechno je příjemně flexibilní.
Jsem ráda, že o tom mluvíte, protože jen drobnost, kterou zmiňujete, zavolání zpět, hodně napoví o vztahu k druhému člověku. Na druhou stranu se domnívám, že jste svým vědomým a aktivním přístupem výjimečná.
Pro mě bylo důležité být aktivní. Neumím si představit, že bych se svým strachem z toho, co mě čeká, seděla sama. Myslím, že pro lidi, kteří si o pomoc neřeknou a zůstávají se vším sami, to musí být těžké.
Možná mají strach, nevědí, kam se obrátit, asi by pomohlo šíření povědomí o paliativní péči, aby se o té možnosti lidé dozvěděli, aby ji sami žádali. Když si člověk přečte si někde informace, má možnost si vše rozmyslet – zavolám, nezavolám, proč… I když dokáže přijmout podporu, je vždy klidnější, když má čas problém zpracovat, aby o něm mohl mluvit. A navíc, asi málokdo se o paliativní péči zajímá, dokud toto téma není v jeho vlastním životě aktuální. Většinou se o ní podle mě člověk dozvídá až ve chvíli, kdy je zaskočený diagnózou a tím, že už pro něj vlastně žádná léčba není.
Pravdou je, že já jsem na základě předchozích informací od lékařů a toho, co jsem si sama vyhledala, trochu tušila, jak to se mnou vypadá, takže to nebyl takový šok. Jinak by možná pomohla širší osvěta o paliativní péči například formou letáčků v onkologických ordinacích i v ordinacích praktického lékaře, aby lidé věděli, co všechno paliativa nabízí.
Jak spolupráci s paliatry vnímali podle Vaší zkušenosti lékaři specialisté?
Myslím, že v nemocnici, kde jsem se léčila, je paliativní péče normálně začleněná do celkové péče o pacienta, protože několikrát jsem byla svědkem toho, jak za pacientkami přišel paliatr. Když jsem já sama jednomu ze specialistů při konzultaci říkala, že jsem v péči Kliniky paliativní medicíny, reagoval velmi kladně. Stejně tak můj praktický lékař je v této věci velmi otevřený.
Co byste předala jako svou zkušenost tomu, kdo neviděl film, nemá představu o paliativní péči a dostal sám doporučení od svého lékaře, že má paliativní tým oslovit? Co by měl vědět, co je nejpodstatnější?
Za sebe bych řekla, že se vyplatí paliativní tým oslovit co nejdříve, dokud má člověk ještě dost sil, a nečekat, až nemoc postoupí do další fáze.
Dokud je vám ještě relativně dobře, můžete informace psychicky lépe přijmout a zpracovat. Jsem ráda, že jsem se na paliativní ambulanci obrátila včas a v klidu si díky tomu mohla rozmyslet, co pro sebe v závěru života chci a co ne.
Navíc paliativní rozhovor do velké míry rozptýlil některé moje obavy i obavy mé rodiny. Díky tomu jsem schopna si užít okamžiky, kdy je mi fajn, aniž bych neustále myslela na budoucnost. Osobně jsem moc ráda, že je paliativní péče k dispozici.
Rozhovor připravila:
Iva Adlerová
(T: 771 155 433, E: adlerova@nadacnifondkpm.cz)
